YOGYAKARTA – Perdarahan yang sulit berhenti hingga nyeri dan pembengkakan pada sendi kerap dianggap sepele. Padahal, kondisi tersebut bisa menjadi tanda awal penyakit hemofilia, gangguan pembekuan darah yang bersifat genetik dan membutuhkan penanganan serius.

Pakar kesehatan anak dari Universitas Gadjah Mada, dr. Bambang Ardianto, menjelaskan bahwa hemofilia telah lama dikenal secara global, terutama sejak ditemukan pada keluarga kerajaan Eropa pada abad ke-19 dan ke-20.

“Penyakit ini menjadi lebih dikenal karena muncul di beberapa keluarga kerajaan di Eropa,” ujarnya, Sabtu (18/4/2026).

Menurutnya, di Indonesia, banyak kasus hemofilia baru terdeteksi setelah terjadi perdarahan yang tidak berhenti. Kondisi ini biasanya muncul setelah tindakan seperti sunat atau cedera ringan pada anak.

“Sering kali baru diketahui ketika anak mengalami perdarahan berkepanjangan, misalnya setelah sunat atau luka kecil,” jelasnya.

Ia menambahkan, tindakan medis yang dilakukan di luar fasilitas kesehatan formal berisiko memperparah kondisi, karena tidak didahului pemeriksaan fungsi pembekuan darah.

Selain perdarahan, gejala lain yang perlu diwaspadai adalah nyeri dan pembengkakan pada sendi besar seperti lutut dan pergelangan kaki. Gejala ini bahkan bisa muncul setelah aktivitas ringan, seperti berdiri lama saat upacara atau kegiatan sekolah.

“Ini sering tidak dikenali sebagai gejala serius, padahal merupakan tanda khas hemofilia,” tegasnya.

Dari sisi layanan kesehatan, Bambang menyoroti bahwa akses pengobatan hemofilia di Indonesia masih belum merata. Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas maupun dokter spesialis hematologi, sehingga pasien kerap harus dirujuk ke rumah sakit dengan layanan khusus.

Meski sebagian besar pasien telah tercover dalam program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), tantangan lain muncul pada keterbatasan terapi pencegahan atau profilaksis. Terapi ini sebenarnya penting untuk mencegah perdarahan sebelum terjadi, namun implementasinya masih terbatas.

“Terapi profilaksis idealnya diberikan secara rutin, tapi belum bisa diterapkan secara luas,” ujarnya.

Akibatnya, banyak pasien masih bergantung pada pengobatan saat perdarahan terjadi, bukan pada pencegahan jangka panjang yang lebih efektif.

Selain aspek medis, peran keluarga juga menjadi kunci dalam penanganan hemofilia. Keluarga diharapkan mampu mengenali tanda awal seperti nyeri atau pembengkakan sendi, serta segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan.

Tak hanya itu, pengaturan aktivitas anak juga penting untuk mencegah cedera, seperti menghindari olahraga berat atau aktivitas fisik berisiko tinggi.

Di sisi lain, hemofilia juga berdampak pada kondisi psikososial, terutama pada anak-anak yang harus membatasi aktivitas mereka dibandingkan teman sebaya. Hal ini dapat memicu rasa berbeda hingga isolasi sosial.

Untuk itu, pihak rumah sakit rutin menggelar edukasi dan pertemuan keluarga pasien sebagai bentuk dukungan, baik secara medis maupun emosional.

“Kami mengadakan pertemuan tahunan, khususnya saat Hari Hemofilia, untuk edukasi dan dukungan psikososial,” tambahnya.

Momentum peringatan Hari Hemofilia Sedunia menjadi pengingat penting bahwa penanganan penyakit ini membutuhkan kolaborasi berbagai pihak, mulai dari tenaga medis, sistem layanan kesehatan, hingga keluarga dan masyarakat.

Peningkatan kesadaran publik dinilai krusial untuk mendukung deteksi dini dan meningkatkan kualitas hidup pasien hemofilia di Indonesia. (*)